Les gens peuvent dire que « la connaissance, c'est le pouvoir » et que « l'union fait la force ». Eh bien, personne ne le sait mieux qu'Alexandra : survivante de l'endométriose, défenseure des patients et bâtisseuse de communauté.
Elle est l’équilibre parfait entre positivité et réalité. Vous souhaitez avoir de ses nouvelles ? Continuez à lire pendant qu'elle partage son expérience avec l'endométriose.
J’ai commencé à prendre mon endométriose au sérieux et à prendre mes propres mesures de défense il y a trois ans.
Il y a trois ans, j'avais 29 ans, je venais de subir une hystérectomie pour une adénomyose et je pensais que tous mes soucis de règles étaient derrière moi. Oh, comme j'avais tort !
Trois mois après l'opération de mon hystérectomie, j'ai commencé à ressentir ces symptômes vraiment étranges pendant quelques jours chaque mois :
- Essoufflement sévère.
- Côtes inférieures droites avec sensation de brûlure/contusion.
- Un hoquet constant.
- Brûlures cardiaques chroniques.
- Douleurs thoraciques, sensation de brûlure et de déchirure.
- Une sensation de sang coulant dans mon poumon droit.
J'ai réalisé après avoir suivi mes symptômes qu'ils fonctionnaient selon un schéma cyclique, ce qui a ensuite commencé ma recherche en posant la question : l'endométriose peut-elle affecter vos poumons ?
Je suis tombé sur une ressource incroyable lors de ma recherche, qui est la page Facebook extra pelvienne, pas rare, ainsi que leur site Web. La quantité de dossiers, d'études, de recherches et d'informations dont ils disposaient sur toutes les maladies extra-pelviennes était plus qu'écrasante, mais m'a néanmoins rempli d'un sentiment de soulagement.
Après avoir porté cette préoccupation à l'attention de mon médecin traitant et avoir été rejetée comme s'il s'agissait d'une anxiété d'origine hormonale, j'ai su que je devais prendre le pouvoir et le mettre entre mes propres mains.
Je savais que je devais m'éduquer et me responsabiliser pour avoir confiance en mes propres problèmes de santé et arriver là où je devais aller afin que quelqu'un m'écoute et m'aide.
Vous voyez, mes symptômes thoraciques progressaient en durée, en fréquence et en gravité chaque mois qui passait, au point que tant de mois s'étaient écoulés que j'étais affecté chaque jour. Du moment où je me suis réveillé le matin jusqu'au moment où je me suis couché et même à cela, parfois au milieu de la nuit.
J'ai ouvert moncompte Instagram et mon blog dans l'espoir de trouver d'autres personnes qui sont dans la même situation que moi.
L'endométriose thoracique n'est pas très courante car on parle encore tellement de l'endométriose comme d'une maladie reproductive, alors qu'en fait il s'agit d'une maladie inflammatoire à l'échelle du corps.
Je me sentais seul, je me sentais isolé, j'avais l'impression d'être face au monde avec cette maladie maintenant dans mon thorax et je ne connaissais personne d'autre autour de moi qui pouvait comprendre. J'ai donc créé une page Instagram pour documenter mon voyage, et peut-être que quelqu'un d'autre me contacterait et me dirait qu'il a vécu la même chose !
Regarder ce qu’est devenu ce compte Instagram est bien plus que ce que j’aurais pu imaginer et je suis très reconnaissant.
Sans la communauté en ligne de l'endométriose, je ne serais pas de l'autre côté de cette maladie, je n'aurais pas les connaissances dont j'avais besoin pour trouver un chirurgien de l'endométriose afin de recevoir les soins appropriés.
Je ne savais même pas qu'il existait un médecin pour l'endométriose avant l'âge de 29 ans et je souffrais de cette maladie depuis 15 ans auparavant. C’est en fait grâce aux réseaux sociaux que j’ai découvert quel médecin je devais consulter. Étant maintenant de l’autre côté de la chirurgie d’excision, recevant la référence en matière de soins pour cette maladie, je peux enfin consacrer du temps et des efforts pour être une meilleure défenseure, une meilleure mère, épouse, amie et guerrière.
