L'endométriose est une maladie douloureuse et débilitante dans laquelle le tissu endométrial se développe à l'extérieur de l'utérus et qui touche plus de femmes qu'on ne le pense. En fait, on estime que 176 millions de femmes dans le monde souffrent d’endométriose. Comment cette maladie peut-elle être si répandue et pourtant à peine évoquée ?
Le documentaire Endo Quoi ? cherche à changer cela en présentant des informations précises provenant directement d'experts sur cette maladie. Unique film du genre, Diva International Inc. était fier de s'associer à Endo What? équipe en tant que sponsor.
Alors que sa tournée mondiale de projection se poursuit tout au long du mois de mars (alias Mois de sensibilisation à l'endométriose ), nous avons pensé partager un peu cette expérience. Nous avons récemment eu la chance de parler avec Shannon Cohn, la réalisatrice/productrice, et lui avons posé quelques questions :
Diva : Quel a été le tournant qui a conduit à la création de ce documentaire ?
Shannon Cohn : Nous travaillons sur le film depuis 4 ans, mais il a fallu plus de 20 ans de préparation. C'est depuis combien de temps j'ai des symptômes d'endométriose.
Lorsque ma deuxième fille est née il y a quatre ans, j'ai commencé à penser à quel point les choses avaient peu changé depuis que j'avais mes premiers symptômes à 16 ans. Les femmes consultent encore en moyenne 8 médecins pendant 10 ans avant de recevoir un diagnostic. On leur dit encore que c'est dans leur tête, que la grossesse et l'hystérectomie sont des remèdes et que la douleur est normale. Tout cela est complètement faux.
Je me suis dit : et s'il y avait un film pour aider à mettre fin à ce cercle vicieux ? Un film pour remettre le pouvoir entre les mains des femmes. C'est ce film.
D : Pourquoi l'endométriose ?
SC : L’endométriose est la maladie la plus dévastatrice et la plus courante dont la plupart des gens n’ont jamais entendu parler. Elle touche 1 femme sur 10, soit 176 millions de femmes dans le monde. La seule façon de mettre fin au récit dévastateur de la maladie est de parler de notre douleur, de nos symptômes et de diffuser les bonnes informations. Ce n’est qu’alors que nous pourrons agir en conséquence et prendre des décisions éclairées concernant notre santé et notre vie.
Ce film et celui qui suit sont notre contribution à changer ce récit une fois pour toutes.
D : Quelles étapes ont été nécessaires à la mise en place et à la création de ce documentaire ?
SC : Lorsque j'ai décidé de faire ce film, j'ai commencé à lire et à rechercher tout ce qui me tombait sous la main. Livres, articles, revues… tout. Il m’est apparu clairement que 95 % des informations disponibles sont incorrectes.
Par exemple, les lésions d’endométriose ne sont pas simplement dues à des tissus utérins mal placés. Les lésions sont similaires au tissu utérin, mais pas exactement les mêmes. En outre, une excision chirurgicale approfondie pratiquée par un chirurgien qualifié est la pierre angulaire d’un bon traitement et le véritable profil symptomatique n’est ni bien connu ni bien enseigné.
L’endométriose n’est pas seulement une « crampe mortelle ». Elle peut tout aussi souvent se manifester par des symptômes gastro-intestinaux ou urinaires. J'avais une tonne de symptômes gastro-intestinaux et j'ai subi plusieurs coloscopies et endoscopies, tomodensitogrammes, IRM, échographies et rien ne s'est jamais produit. J'ai essayé tous les régimes sous le soleil et j'ai continué à avoir des symptômes. Il s’avère que c’était de l’endométriose tout le temps. Pourtant, il est incroyablement difficile de trouver cette information au milieu de la pléthore de désinformation, de politiques et d’egos qui se disputent l’attention et la notoriété.
Nous avons commencé à interviewer les meilleurs experts mondiaux, pas seulement des chirurgiens, mais aussi des chercheurs, des scientifiques, des nutritionnistes, des thérapeutes et bien plus encore. Il était important pour moi d’entreprendre une exploration nuancée et multidisciplinaire de la maladie afin de donner aux femmes l’outil le plus complet qu’elles puissent utiliser pour prendre le contrôle de leur santé.
D : Qu’espérez-vous réaliser avec ce documentaire à la fois à long terme et à court terme ?
SC : À court terme, j'espère que le film sera largement vu par les femmes atteintes d'endométriose, leurs proches et la communauté médicale, notamment les obstétriciens-gynécologues, les pédiatres, les prestataires de soins primaires et les gastro-entérologues.
J'espère que les femmes seront responsabilisées grâce au film et pourront commencer à être proactives dans leurs propres soins de santé. J'espère que les prestataires de soins de santé commenceront à réaliser que l'endométriose est plus complexe que ce qu'on leur a enseigné.
Au-delà de cela, j'espère que nous pourrons fournir une copie du film à chaque infirmière scolaire afin que les adolescentes puissent être traitées dès qu'elles présentent les premiers symptômes plutôt que de rester 10 ou 20 ans comme je l'ai fait et tant d'autres.
De plus, nous prévoyons de nous associer à des organisations locales dans des pays du monde entier pour fournir des copies du film aux législateurs et inscrire l'endo à l'ordre du jour national.
D : Quels défis avez-vous dû surmonter lors de la création de ce documentaire ?
SC : À vrai dire, naviguer dans le champ de mines politique entourant l’endométriose a été le plus grand défi.
Lorsque j’ai commencé à réaliser le film, j’ignorais cette réalité, mais j’ai vite compris qu’il y avait beaucoup de politiques, d’ego et de jeux de pouvoir impliqués dans la défense et les soins de l’endométriose. Malheureusement, je pense que c’est l’une des raisons pour lesquelles ce domaine n’a pas progressé aussi rapidement qu’il aurait pu.
Nous y parvenons en nous demandant continuellement : « Est-ce que cela bénéficierait en fin de compte à une femme atteinte d’endo ? » Si la réponse est non, alors cela n’arrivera pas. Au-delà de cela, bien sûr, il y a des défis financiers car nous avons financé ce film nous-mêmes, en filmant chaque fois que nous le pouvions et en montant au fur et à mesure.
La communauté endo s'est mobilisée de manière formidable l'automne dernier pour nous aider à collecter des fonds afin de mener une campagne de sensibilisation à grande échelle autour du film et c'est ce qui est sur le point de se produire maintenant. Cela se produit vraiment et nous ne pourrions être plus excités. Le changement arrive. Crois le.
L'équipe Diva souhaite féliciter tout le monde pour le programme Endo What? équipe pour avoir créé un documentaire vraiment étonnant qui témoigne des luttes auxquelles sont confrontées les femmes atteintes d'endométriose.
Pour plus d'informations sur ce film important ou pour acheter des billets pour l'un des arrêts de l' Endo What? tournée mondiale, veuillez visiter : www.endowhat.com
