Quand j'étais adolescente, ma mère gardait un mini calendrier dans son sac à main pour suivre mes cycles menstruels. De temps en temps, nous nous asseyions devant lui et froncions les sourcils, essayant de comprendre des cycles qui variaient entre 60 et 16 jours d'intervalle. Tenter de prédire mes cycles, c'était comme être des détectives, essayant de relier les fils rouges d'un tableau d'affichage pour déterminer quand le suspect frapperait à nouveau.
Mais comme dans toute bonne histoire de mystère, il ne semble jamais y avoir de modèle. On m’avait assuré que les cycles pouvaient être un peu irréguliers pendant les premiers instants suivant les premières règles, mais même des années après le début de mes cycles, rien ne semblait indiquer que quoi que ce soit devenait même vaguement prévisible.
Cycles irréguliers, poils rebelles sur le visage et règles douloureuses. Serait-ce le syndrome des ovaires polykystiques ?
J’alternais entre des mois d’absence de règles, des saignements toutes les deux semaines, des cycles « à peine présents » et des cycles extrêmement abondants. J’avais l’impression que mon corps était un train fou et que j’étais une passagère. Je m’asseyais en classe, pressant mon abdomen contre le coin de mon bureau, la pression m’aidant à reprendre mon souffle lorsque des douleurs aiguës au milieu du cycle me laissaient à bout de souffle. Je me cachais dans le vestiaire après la gym, honteuse des poils noirs sur mon abdomen, me demandant pourquoi mon corps était si différent de celui des autres filles.
J'ai passé des heures à me faire épiler à l'électrolyse pour dompter les poils de mes lèvres, de mon menton et de mon ventre, et pour affiner mes sourcils, qui mesuraient deux doigts de large et étaient extrêmement résistants à la mise en forme. Mon esthéticienne aurait pu s'acheter un hors-bord grâce à mes visites régulières, et elle l'aurait mérité.
Et pourtant, à chaque cycle irrégulier, ces poils noirs et raides apparaissaient à des endroits inattendus. J'ai commencé à faire mes propres recherches et je suis tombée sur le syndrome des ovaires polykystiques (SOPK) comme explication à tous ces problèmes.
Lorsque j'en ai parlé à mon médecin, il a balayé l'idée d'un revers de main. On m'a dit que je ne répondais pas aux critères du diagnostic.
Essayer de concevoir avec une suspicion de SOPK
Des années plus tard, lorsque mon mari et moi étions prêts à fonder une famille, j'étais certaine que ce ne serait pas un processus facile. J'ai immédiatement commencé à noter ma température corporelle basale. Chaque mois, les résultats ressemblaient plus à des sismographes qu'à des données de cycle, les lectures zigzaguant sur toute la page sans aucune preuve d'ovulation.
Même avec ces graphiques, il m’a fallu des mois de visites répétées chez mon médecin pour obtenir une recommandation pour des analyses sanguines et une échographie. J’avais tellement bon espoir d’avoir une réponse, mais j’ai plutôt reçu les mots que tout le monde redoute quand on sait au plus profond de soi que quelque chose ne va pas : « Bonne nouvelle, tout semble normal ! » J’ai appuyé sur . Mon taux de testostérone n’était pas élevé ? Il n’y avait pas de kystes ovariens ?
Son déni joyeux m’a anéantie. Heureusement, il a accepté de m’adresser à un gynécologue, et c’est là que j’ai appris quelque chose de vital.
Non seulement les résultats de mon échographie ont montré que chaque ovaire était entouré de kystes que mon médecin avait ignorés, mais je répondais apparemment aux critères de diagnostic selon mon gynécologue, même avec des niveaux d’hormones supposément « normaux ».
J'ai appris qu'il n'existait pas de norme permettant de déterminer quel niveau d'androgènes était anormal chez la femme et que les signes extérieurs d'un déséquilibre hormonal suffisaient à indiquer un SOPK. Comme une bascule, le corps doit libérer suffisamment d'œstrogènes pour faire pencher la balance afin qu'un follicule mûrisse et que l'ovulation soit déclenchée.
En raison des hormones contradictoires libérées par les kystes immatures de mes ovaires, mon corps n'arrivait pas à atteindre ces niveaux par lui-même, alors on m'a prescrit des médicaments pour m'aider. À ma grande surprise, nous avons conçu immédiatement, et j'ai découvert dans les semaines qui ont suivi que j'attendais des jumeaux.
Plus qu’une question de fertilité
J'ai naïvement pensé que tous mes combats contre le SOPK étaient terminés. J'espérais que la grossesse et l'accouchement seraient le bouton de réinitialisation hormonal dont mon corps avait besoin. Mais après une longue pause, mes règles sont revenues avec une intensité et une imprévisibilité qui m'ont une fois de plus poussée chez mon médecin de famille, où il m'a dit que rien dans mon dossier du gynécologue n'indiquait que j'avais reçu un diagnostic de SOPK. Et malgré tous mes symptômes, mes analyses sanguines semblaient normales, donc ce n'était pas possible !
J'étais de retour au point de départ : sans diagnostic, en guerre contre les poils du menton et une prise de poids rapide, tout en faisant face à des cycles extrêmement abondants, douloureux et irréguliers et à des douleurs régulières au milieu du cycle dues à des kystes ovariens.
Et je ne suis pas la seule. Les recherches suggèrent que jusqu'à 70 % des personnes qui répondent aux critères du SOPK ne sont pas diagnostiquées. [1] Comme si les symptômes physiques n’étaient pas assez difficiles à gérer, le SOPK nous rend également quatre fois plus susceptibles de souffrir de dépression et six fois plus susceptibles de souffrir de troubles anxieux. [2] Elle augmente également le risque de cancer de l’endomètre, de diabète de type 2, d’hypertension et de maladies cardiaques. Un diagnostic manqué est source de nombreuses difficultés pour de nombreuses femmes et femmes menstruées.
Nous sommes nombreux à essayer de résoudre le mystère de notre corps à l'aide de régimes, d'exercices, de compléments alimentaires et de pensées positives. Nous sommes nombreux à être épuisés, à courir après les fils de notre propre diagnostic et de notre propre traitement, à nous emmêlés dans un fil rouge en essayant de savoir quand, ou si, nos prochaines règles surviendront. Je rêve d'un jour où obtenir un diagnostic ne nécessitera pas des années de souffrance et de travail de détective en solo, et où les professionnels de la santé consacreront autant d'efforts à trouver des traitements efficaces que nous à essayer de trouver des réponses par nous-mêmes. En attendant, je vais prendre rendez-vous pour une autre analyse sanguine.
