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L'endométriose est un trouble douloureux dans lequel un tissu semblable à la muqueuse de l'utérus se développe à l'extérieur de l'utérus (ou de l'endomètre). Les personnes souffrant d'endométriose souffrent de troubles irréguliers et fréquents. règles douloureuses , ainsi que des douleurs abdominales et pelviennes. Mars est le mois de la sensibilisation à l'endométriose et nous avons contacté Tami Ellis et Leah Haynes, cofondatrices d'un organisme caritatif dédié à l'endométriose, Événements Endométriose , pour partager leurs histoires .
Le diagnostic et le traitement
Nous avons tous deux reçu un diagnostic d'endométriose sévère (stade IV) au cours nos chirurgies laparoscopiques . Nos chirurgiens se préoccupaient de l'étendue des adhérences et de la manière dont elles pourraient affecter nos organes (c'est-à-dire les intestins, les organes de la région pelvienne, etc.)
celle de Léa La chirurgie d'excision (chirurgie pour enlever les adhérences) a duré plus de 9 heures et elle a dû subir deux transfusions sanguines. Leah décrit l'expérience en disant : « J'étais tellement habituée à la douleur causée par les poussées d'endométriose. Cependant, la guérison émotionnelle (après l’opération) était aussi quelque chose avec laquelle j’ai dû lutter.
Depuis, nous avons tous deux subi plusieurs interventions chirurgicales. Tami s'est fait retirer les trompes de Fallope et l'appendice et raconte à quel point il a été difficile de gérer la perte d'organes.
Lors d’une opération ultérieure, Leah a appris qu’elle pourrait subir une hystérectomie. Elle a déterminé que la congélation des ovules, afin de préserver la fertilité, était sa meilleure solution. Tami a également récemment subi une hystérectomie. Même s'il y a eu de nombreuses complications, nous sommes satisfaits de nos choix.
Les leçons apprises
Grâce à nos diagnostics, nous avons découvert la force, la résilience et l’importance de défendre nos propres intérêts. Nous pensons qu’il existe de nombreux malentendus et inconnues à propos de l’endométriose qui rendent difficile l’établissement d’un diagnostic.
Beaucoup de gens pensent que l’endométriose n’affecte que la région pelvienne ou qu’il s’agit d’un « problème de règles ». Cependant, l’endométriose est une maladie qui touche tout le corps et qui touche de nombreux organes. Cela nous affecte non seulement physiquement mais aussi mentalement.
Un dialogue important doit avoir lieu autour de l’impact profond de l’endométriose sur les personnes sur le plan émotionnel – un aspect de la guérison qui est souvent négligé, stigmatisé et sous-évalué.
L'impact émotionnel de l'endométriose
Il y avait des moments où nous nous sentions seuls lors de nos voyages, surtout avant notre rencontre. L’endométriose semblait être une maladie qui n’affectait pas la population BIPOC. Même si la région du Grand Toronto est un endroit diversifié, nous ne nous sommes pas sentis représentés lorsque nous avons exploré les options d'aide et de soutien.
Cela peut ressembler un peu à un espace peu accueillant lorsqu’il n’y a personne qui vous ressemble. Nous avions l’impression d’être les seuls à souffrir de cette maladie, parmi les minorités visibles. Ce fut une prise de conscience déchirante. Nous nous sommes liés d'amitié grâce à nos expériences similaires et avons décidé que nous voulions travailler ensemble et créer quelque chose de différent pour les autres guerriers endo.
Créer une association caritative contre l'endométriose
Nous avons décidé de créer Événements d'endométriose, un organisme de bienfaisance spécialisé dans la lutte contre l'endométriose, qui se concentre sur l'animation de groupes de soutien, l'éducation dans les écoles et l'organisation d'événements sociaux dans la région du Grand Toronto. Nous avons réalisé l’importance d’apprendre les uns des autres, ainsi que d’atteindre un groupe de notre population, qui s’est peut-être senti marginalisé, ignoré, invisible et incrédule, au cours de son parcours avec la maladie.
En tant que Noirs, nous ne voyons pas de personnes qui nous ressemblent incluses dans les études de médecine, dans la profession médicale ou dans nos expériences quotidiennes. Il nous semblait important que les gens ne se sentent plus seuls ou réduits au silence.
Nous animons des groupes de soutien mensuels en ligne, et c'est formidable de voir la diversité culturelle, ainsi que d'entendre différents points de vue sur l'endométriose. C'est ainsi que notre association caritative contre l'endométriose, Événements d'endométriose, a commencé et nous espérons pouvoir continuer à faire une différence de cette façon.
Un diagnostic à vie
Quelques semaines après l'hystérectomie de Tami, elle a découvert que l'endométriose avait affecté ses reins. « Mes uretères étaient devenus extrêmement étroits à cause d’une inflammation. Lorsque cela se produit, vos reins peuvent s’arrêter. J'ai actuellement des tubes de néphrostomie et un cathéter pour que mes reins puissent s'écouler par l'arrière. J'attends également une opération de reconstruction de mes uretères. Il est important de reconnaître que l’endo est une maladie qui touche tout le corps, et pas seulement un problème gynécologique. Et cela nécessite divers spécialistes ».
Nous souhaitons que les gens comprennent l’impact de l’endométriose sur la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie. Cela affecte notre vie sociale, notre vie professionnelle, notre santé et notre bien-être. Il existe un immense besoin de sensibilisation et de diagnostic précoce. Comme beaucoup d’autres guerriers, nous avons perdu une grande partie de notre jeunesse à cause de la douleur et des rendez-vous – simplement en essayant de « gérer ».
Nous sommes de fervents partisans et défenseurs du bien-être mental et explorons une variété d’options de traitement. Nous avons tous les deux un psychothérapeute et un naturopathe. Nous avons également exploré l'acupuncture comme option de traitement. Tami pratique les ventouses depuis quelques années et Leah fait de la thérapie du plancher pelvien.
Bien sûr, tout le monde ne peut pas se permettre d’explorer toutes ces options, c’est pourquoi les guerriers endo doivent être informés de ce qui existe, afin de prendre les meilleures décisions pour eux-mêmes en tenant compte de leurs finances, de leur temps et de leur niveau de confort.
Accroître la sensibilisation
Il doit y avoir un dialogue ouvert sur ces questions et maladies comme l’endométriose. Nous pouvons accroître la sensibilisation en améliorant la façon dont nous parlons de la santé au Canada. Les professionnels de la santé doivent être mieux conscients de son impact sur la vie des gens. En sensibilisant davantage de jeunes à l’endométriose et à ses symptômes, le diagnostic et le traitement pourraient être fournis plus tôt.
Les professionnels de la santé n’ont pas non plus besoin de prescrire la pilule contraceptive aux adolescentes ou d’encourager la grossesse comme « remède ». Nous devons proposer des options de traitement réalistes. La chirurgie n’est peut-être pas la seule (ni la meilleure) option pour tous.
L’endométriose peut être extrêmement difficile et difficile à gérer. Avec Endometriosis Events, nous voulions offrir un répit ; un espace de guérison et de croissance, et une opportunité de créer des liens et une communauté.
