Endométriose : plus qu’une maladie

Mars est le mois de la sensibilisation à l'endométriose. À ce jour, on estime qu’une personne sur dix ayant ses règles souffre d’endométriose.

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Que signifie être 1 sur 10 ?

Mars est le mois de la sensibilisation à l'endométriose. À ce jour, on estime qu’une personne sur dix ayant ses règles souffre d’endométriose.

Qu’est-ce que l’endométriose ?

L'endométriose survient lorsque les cellules de la muqueuse utérine se développent à l'extérieur de l'utérus – sur les ovaires, les trompes de Fallope, la vessie, l'intestin et, dans de rares cas, le foie, les poumons et le cerveau. À chaque cycle menstruel, ces cellules réagissent de la même manière que celles de l’utérus : elles se décomposent et saignent, mais n’ont aucun moyen de sortir du corps. Ils restent simplement présents, réagissant aux changements hormonaux et au stress parfois tous les jours, d'autres fois tous les quelques jours. Les symptômes courants de la maladie comprennent des règles douloureuses, des douleurs chroniques au bassin et au dos, des relations sexuelles douloureuses, l'infertilité, des problèmes gastrocnémiens, la liste est longue. La situation de personne n’est la même. Certaines personnes vivant avec la maladie ne présentent aucun symptôme, tandis que d’autres en ressentent beaucoup.

L'endométriose est une maladie complexe et encore plus complexe à diagnostiquer et à traiter. Il n’existe pas de remède, seulement une compréhension minimale des hormones, des analgésiques et de la chirurgie pour traiter les symptômes qui entraînent souvent des effets secondaires désagréables.

Mais est-ce complexe à diagnostiquer ?

Si une patiente en arrive à subir une laparoscopie (actuellement le seul moyen définitif de diagnostiquer l'endométriose), le diagnostic n'est pas difficile. Ce qui est difficile, c’est de convaincre quelqu’un que votre douleur et vos symptômes sont suffisamment graves pour justifier une chirurgie exploratoire en premier lieu.

Deuil et acceptation

Pour être honnête, j'ai tardé à écrire ce post. En tant qu'expert résident en endométriose de Diva au bureau, me demander d'écrire cet article est logique. Mais, en tant que personne vivant avec l’endométriose, il est difficile de revisiter la réalité de la maladie par le biais d’écrits. En tant qu'écrivain, je crois que les mots peuvent inspirer, remettre en question et changer les perspectives.

Ce qu'ils ne vous disent pas une fois le diagnostic posé, c'est à quel point votre vie va changer – comment vous perdrez essentiellement le corps que vous connaissiez autrefois et le degré de capacités que vous aviez autrefois. Pendant des années, je me suis promené avec une endométriose bilatérale de stade quatre dans le déni. Je me suis poussé plus fort que jamais dans ma vie. Il n’y a pas eu de pause. Aucune évaluation des domaines de ma vie que je devais changer. Lentement, cependant, j’ai commencé à me perdre et à perdre ma capacité à vivre une vie que j’aimais.

L'année dernière, notre bureau a commandé Abby Norman Posez-moi des questions sur mon utérus, et j'ai été immédiatement curieux. Ce qui s’est révélé au cours de cette expérience de lecture, c’est une prise de conscience et une acceptation de l’endométriose que je n’avais jamais connues auparavant au cours de tout mon parcours avec la maladie. Parfois, j'avais besoin de poser le livre car les mots que je lisais se jouaient dans ma vie à ce moment précis. J'ai ri. J'ai pleuré. Et puis j'ai pleuré encore. Jusqu’à présent, je parlais de la maladie comme de quelque chose qui ne me concernait pas. Je ne voulais pas reconnaître que cela faisait partie de qui j'étais en tant que personne.

Ce qui devrait accompagner un diagnostic de toute maladie chronique est un manuel expliquant comment traverser les cinq étapes du deuil : le déni, la colère, le marchandage, la dépression et l'acceptation. Vous devez essentiellement faire le deuil du corps que vous avez connu autrefois. Selon les jours, je flottais parfois à travers les étapes. J'aime croire que j'ai accepté mon corps comme un corps malade, mais ces quatre premières étapes sont celles que je visite souvent.

Peut-être un peu trop souvent.

Le déni et la colère vous aident à identifier ce que vous ressentez vraiment. Les négociations et la dépression sont réconfortantes d’une manière dangereuse. Mais l’acceptation, cette étape est des plus effrayantes. Je ne veux pas toujours accepter mes limites. Je n'aime pas toujours mon corps malade. J'aimerais souvent qu'il puisse faire plus. Vivre dans l’acceptation signifie vivre une vie qui est inférieure à ce que je veux.

Le soutien est tout

J’ai vu une publication sur Instagram qui disait : « L’âge moyen du diagnostic d’endométriose est de 27 ans. » J'avais 28 ans. Alors que j'ai commencé à consulter des médecins à 19 ans, mes symptômes ont été écartés comme des symptômes courants des règles. À 25 ans, j’avais renoncé à chercher du soutien. Cependant, au fil du temps, mes symptômes ont commencé à devenir plus intenses et plus fréquents. Les symptômes de l'endométriose ont commencé à m'affecter les jours sans règles, parfois des jours d'affilée ou pendant des semaines. Je suis retourné chez mon médecin et j'ai demandé une autre référence. Les références se succédaient jusqu'à ce que je trouve enfin un médecin qui reconnaissait la gravité de mes symptômes. Malheureusement, à ce moment-là, la maladie est restée sans traitement pendant si longtemps que j'ai été hospitalisée au stade 4 bilatéral. Alors qu’un médecin me disait que j’étais difficile, un autre se demandait comment j’avais pu tenir si longtemps sans soutien.

Heureusement, des études comme Etude ROSE et le travail de Jane de la prochaine génération tentent de trouver des solutions pour diagnostiquer sans chirurgie. Même si la chirurgie peut encore être une option de traitement après le diagnostic, le temps d'attente de dix ans sera considérablement réduit grâce à ces innovations diagnostiques.

Au sein de la communauté de soutien à l’endométriose, les patientes sont souvent appelées Endo Warriors. Je suppose que nous sommes des combattants courageux et expérimentés contre cette terrible maladie. Même si je me considère comme un guerrier, j’ai trop souvent l’impression de me battre contre moi-même. Chaque jour est une bataille – physique, mentale et émotionnelle. Parfois je lutte contre la maladie, d’autres fois contre ma propre volonté obstinée de vouloir en faire plus. Parfois, je perds la bataille et mange cette tranche de pizza riche en gluten et en produits laitiers ou je reste dehors après dix heures avec des amis pour ressentir une poussée le lendemain. Souvent, c'est l'accumulation de lutte contre les petites choses qui mènent à la dépression, comme le port d'un pantalon. C'est un combat pour beaucoup d'entre nous à cause des cicatrices chirurgicales et des ballonnements, mais certains jours j'essaie, et je dure jusqu'à environ 14 heures avant de devoir me changer. Je ne dis pas ces choses pour minimiser la gravité de la maladie, je les dis parce que la vie est dans les petits détails et malheureusement, l'endométriose aussi.

Au moment où j’écris cet article, je suis prête à découvrir ce nouveau corps, ce nouveau mode de vie qui m’est apparu à cause de l’endométriose. Mais demain, je serai peut-être de retour dans le déni.

Si vous ou quelqu'un que vous connaissez souffrez d'endométriose, encouragez-le à parler régulièrement à quelqu'un et à trouver une communauté de soutien composée de personnes qui comprennent. Mais surtout, commencez à aimer qui ils sont aujourd’hui, les nouveaux eux, pour qu’eux aussi puissent s’aimer eux-mêmes.

Ressources utiles

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