Nous avons parlé à des experts qui étudient la maladie, les critères de diagnostic actuels du SOPK et dressé une liste de 3 choses que vous ne savez peut-être pas sur le SOPK.
Le SOPK est le trouble endocrinien le plus courant
Le syndrome des ovaires polykystiques (SOPK) est le trouble endocrinien le plus courant chez les personnes en âge de procréer, touchant plus de 116 millions de personnes dans le monde , soit 1 personne en période de règles sur 10.Le diagnostic du SOPK peut être difficile car les causes sont multifactorielles, notamment la génétique, le dysfonctionnement ovarien et le déséquilibre endocrinien. Chaque diagnostic est unique et prend généralement jusqu'à cinq ans, encore plus dans les régions où le SOPK est moins bien connu.
Le SOPK est peu étudié et sous-diagnostiqué à l’échelle mondiale
D’après les données disponibles, le SOPK touche dix pour cent des personnes ayant leurs règles. Cependant, l' Organisation mondiale de la santé estime que jusqu'à 70 pour cent des personnes touchées par le SOPK dans le monde ne sont toujours pas diagnostiquées. La plupart des études épidémiologiques sur le SOPK ont été menées en Amérique du Nord, en Australie et en Europe, ce qui signifie que les recherches dans des régions comme l'Afrique et l'Asie sont limitées. Il est essentiel de sensibiliser le public et d’éduquer les professionnels de la santé sur la manière de diagnostiquer correctement le SOPK pour combler le fossé dans le diagnostic du SOPK.Les lignes directrices internationales 2023 sur le SOPK indiquent que, même si la prise en charge du SOPK s'améliore dans le monde entier, la crédibilité des recherches disponibles est encore très faible à modérée. En fait, près de 40 pour cent des recherches étaient inutilisables pour diverses raisons fondées sur des preuves. Il est essentiel que nous étudiions le cycle menstruel de manière éthique et avec des données tirées de diverses expériences vécues.
Aucune nouvelle thérapie au cours des 40 dernières années
La norme de soins pour le SOPK comprend les contraceptifs oraux combinés et la metformine. Bien que les deux médicaments puissent aider à traiter les symptômes du SOPK, aucun n’en traite la cause profonde.La bonne nouvelle est que de nouvelles options de traitement émergent dans la recherche et les essais cliniques, qui se révèlent efficaces pour soulager les symptômes et traiter la cause profonde.
La Dre Jerilynn Prior et son équipe du Centre de recherche sur le cycle menstruel et l'ovulation (CeMCOR) à Vancouver, en Colombie-Britannique, dirigent l'étude sur le traitement du SOPK . Une étude financée par le BC Women's Health Research Institute et menée avec de la progestérone donnée par le fabricant Besins Healthcare International.
Le Dr Prior explique comment cette étude a commencé : « Lorsque j'ai ouvert mon cabinet d'endocrinologie à Vancouver au début des années 1980, on m'a recommandé des femmes présentant des poils indésirables sur le visage et/ou un SOPK. Je n'avais aucune formation sur la façon de les traiter ! Je savais que les femmes atteintes du SOPK couraient un risque accru de cancer de l'utérus causé par trop d'œstrogènes et pas assez de progestérone. J'ai donc commencé à prescrire de la médroxyprogestérone (la synthèse la plus proche de la progestérone naturelle alors indisponible) pendant 14 jours par mois. Les femmes vivant avec le SOPK ont déclaré se sentir mieux et avoir des règles régulières. Pour celles souffrant d’hirsutisme sévère, j’ai ajouté de la spironolactone pour bloquer les effets de la testostérone. C’est l’origine de notre étude actuelle : cela n’a pris que plus de 30 ans ! »
Nous voulions en savoir plus, nous avons donc organisé un entretien avec Kaitlin Nelson, candidate à la maîtrise et coordinatrice de la recherche sur le traitement du SOPK au CeMCOR.
Kaitlin nous dit que cette étude vise à améliorer la qualité de vie du SOPK en traitant la cause profonde avec de la progestérone cyclique et de la spironolactone. La progestérone cyclique est généralement absente dans le SOPK, mais lorsqu'elle est appliquée comme traitement, elle peut aider à corriger la signalisation entre notre cerveau et notre système reproducteur. La spironolactone, quant à elle, aide à bloquer les actions de la testostérone et d’autres hormones de type mâle, à l’origine de nombreux symptômes liés au SOPK.
On pense que le SOPK est causé par des hormones à pulsation rapide du cerveau et de l'hypothalamus, qui entraînent des pulsations trop rapides et des niveaux élevés d'hormone lutéinisante (LH). Cela provoque une surproduction de testostérone par les ovaires. Cette surproduction de testostérone empêche l’ovulation et élève les niveaux d’œstrogènes. La progestérone cyclique sert de « remplacement de l’ovulation et de la phase lutéale » et peut favoriser l’ovulation. L'ovulation aide à stabiliser les symptômes du SOPK et à prévenir la perte osseuse, les crises cardiaques et les cancers de l'endomètre et du sein, et peut-être un traitement viable de fertilité du SOPK.
Bien que l'étude ne soit pas tout à fait terminée, après six mois de traitement, Kaitlin rapporte que de nombreuses participantes continuent d'ovuler sans traitement et n'auront peut-être pas besoin de continuer à long terme. Bien sûr, en raison de la nature adaptative du cycle menstruel, un stress important peut modifier les niveaux d'hormones et déclencher à nouveau le SOPK, et une autre série de thérapie peut être nécessaire pour relancer l'ovulation.
Kaitlin est également ravie de partager que de nombreuses personnes participant à cette étude ont constaté une augmentation de leur confiance en soi et de leur autonomie liée à leur santé. Faire reconnaître votre maladie et travailler en partenariat avec des prestataires de soins de santé permet aux gens de traverser la vie plus facilement.
SPIOMET4HEALTH est un essai clinique international dirigé par le Dr Lourdes Ibañez, en partenariat avec sept hôpitaux en Europe. SPIOMET4HEALTH est un nouveau comprimé monomédicament qui associe de faibles doses de trois médicaments : la spironolactone (SPI), la pioglitazone (PIO) et la metformine (MET).
SPIOMET4HEALTH vise à traiter la cause du SOPK chez les adolescents en normalisant l'ovulation et l'état métabolique endocrinien avec SPIOMET, ainsi qu'en modifiant le mode de vie comme le régime alimentaire et l'exercice pour favoriser la perte de poids. En cas de succès, ce sera le premier du genre et pourrait même aider à inverser les complications associées au SOPK comme le diabète et l'infertilité.
Quelle est la prochaine étape pour la communauté du SOPK
En tant que maladie qui affecte de nombreux domaines de la vie d'une personne, elle peut être extrêmement difficile à gérer et à traiter. La bonne nouvelle est qu’un petit groupe de chercheurs, et un groupe encore plus important de personnes atteintes du SOPK, travaillent avec passion pour trouver des solutions durables. Le changement commence par le plaidoyer, tant au niveau personnel que collectif. Participer à une étude de recherche ou rejoindre une communauté en ligne ou un groupe de défense peut changer la vie. En plus de l'étude sur le traitement du SOPK et de SPIOMET4HEALTH, PCOS Challenge propose des études en cours auxquelles les personnes atteintes du SOPK peuvent participer et/ou tirer des leçons.Nous n'avons fait qu'effleurer la surface.
